| Nous allons, certainement en mai, aborder les dernières discussions autour de la loi bioéthique. Ce ne sera malheureusement pas une très grande loi de bioéthique. Historiquement, deux types de sujets y sont traités : les sujets sociétaux d’une part — la PMA pour toutes en est un exemple — et les sujets de recherche, que je suis souvent amené à porter. Les lois de bioéthique sont des textes compliqués, techniques, où il est question à la fois d’enregistrements d’activités cérébrales, de diagnostic préimplantatoire, de séquençage haut débit à des fins récréatives…
« Il faut une loi spécifique à la recherche »
Je préconise de découpler la partie scientifique et la partie sociétale et de créer des lois spécifiques à la recherche. La science va très vite, des questions se posent en permanence : or entre les premières discussions sur cette loi et la publication des décrets, il se sera écoulé dix ans. C’est beaucoup trop long, surtout dans un domaine comme la génétique. Je ne prendrais qu’un exemple : CrisprCas9, qui a valu un prix Nobel en 2020 [si vous voulez tout savoir, NDLR] à Jennifer Doudna et Emmanuelle Charpentier. Cette technique majeure va changer la donne, non seulement chez l’homme mais aussi en agronomie : nous devrions nous poser dès maintenant les bonnes questions. Et pourtant le vote de la prochaine loi de bioéthique va se clôturer sans que nous n’y ayons réfléchi une seconde.
« Nous n’avons pas réfléchi une seconde à CrisprCas9 »
Je suis surpris par la peur et le rejet du mot génétique. Le temps est compté dès aujourd’hui dans des maladies comme l’amyotrophie spinale. Or du temps, nous en perdons année après année : la France a été par exemple pionnière dans la technique de fécondation in vitro grâce aux professeurs Frydman et Testart mais les taux de succès n’ont pas évolué depuis la naissance de la petite Amandine [regarder cette émission de 1982 sur le sujet, NDLR]. Contrairement à de nombreux autres pays dans le monde, nous plafonnons à 15% ou 20% de succès. La FIV est une pratique médicale qui n’est ni sans conséquences ni sans danger et s’apparente à un vrai parcours du combattant pour les parents. La plupart des fécondations, naturelles ou non, se soldent par un échec. En cause : une mauvaise répartition des chromosomes, qui rend l’embryon non viable à l’exception de certaines trisomies, en particulier la 21. L’idée était donc simple : pratiquer une numération des chromosomes sur les embryons issus de FIV avant de ne réinjecter que ceux qui ont une bonne chance de survie.
« Nous n’avons plus de temps à perdre »
Les débats dans l’Hémicycle ont été très violents sur le sujet. J’avais pourtant proposé de tester dans certains cas, sur 150 couples ayant des risques génétiques comme la mucoviscidose, ce dépistage préimplantatoire. On m’a opposé des arguments éthiques du style “vous voulez éradiquer les trisomies 21”, alors qu’avoir un enfant trisomique est d’ores et déjà un choix. Ces accusations me font par ailleurs sourire : j’élève depuis 20 ans ma belle-fille, qui est trisomique. Ce sujet a été enterré en mettant en place un comité de recherche pour refaire des expériences qui ont déjà été faites à l’étranger. Encore du temps perdu. Un dernier exemple : à la demande de nos collègues scientifiques, nous voulions soumettre l’utilisation de cellules souches à une simple déclaration et non plus à autorisation, une procédure administrative chronophage pour les chercheurs. Une mesure qui a malheureusement été détricotée par les sénateurs, sans que je n’ai aujourd’hui l’assurance de pouvoir la rétablir… Les calendriers de la recherche et celui du législateur doivent dorénavant s’accorder. Nous avons assez perdu de temps. |
