Salomé Nashed est doctorante en bioinformatique à Jussieu, Gilles Ramstein paléoclimatologue au Laboratoire des Sciences du Climat et de l’Environnement à Saclay. Leur point commun ? Tous deux sont ce qu’on appelle déficients visuels. « Je vois tout juste un peu plus que des ombres lorsqu’il y a de forts contrastes », explique Salomé Nashed, très malvoyante depuis l’enfance. Elle a pratiquement toujours travaillé en braille et utilise une canne blanche pour se déplacer. C’est également le cas de Ludovic Petitdemange, chercheur CNRS, dont on ne devine pas au premier abord le handicap : il vous regarde presque dans les yeux, bouge avec aisance, écrit au tableau… L’astrophysicien a gardé ses tics de “voyants” et grâce à sa vision périphérique restante, il peut circuler sans canne dans les lieux qu’il connaît, notamment son labo situé à l’Observatoire de Paris.
« Dans les années 1930, j’aurais tout simplement arrêté la recherche »
Gilles Ramstein
Peur du lendemain. Ludovic Petitdemange s’estime presque chanceux car depuis ses 10 ans, sa vision n’a pas bougé : « Souvent, cela arrive vers 40 ans et les personnes doivent s’adapter ». Pour Gilles Ramstein, les choses ont été très différentes. Atteint d’une maladie dégénérative, il a dû s’adapter au cours de sa carrière à la dégradation progressive de sa vision. Il a longtemps conservé une vision centrale et avec un bon éclairage, a pu longtemps lire “en noir”. Mais la cécité planait comme une épée de Damoclès, source d’une inquiétude constante : « Comment allais-je faire pour gérer ? », se demandait Michaël Beuve, frappé du même trouble oculaire. Ce professeur de physique à Lyon ayant développé une nouvelle thématique à l’interface avec la biologie et l’informatique, beaucoup de responsabilités pèsent sur ses épaules. Une épée qui a fini par s’abattre : « Aujourd’hui, ma vision ne peut plus se détériorer, je ne vois plus rien », explique Gilles Ramstein, à quelques années de la retraite, avec une pointe d’ironie.
Voie royale. Pour Benoît Blossier, dont le parcours est en quelque sorte intermédiaire, devenir chercheur en physique des particules a été un défi. Profondément malvoyant dès la naissance, mais capable de lire et écrire avec un grossissement et un éclairage spécifiques, il a pu faire une scolarité et des études dans des établissements ordinaires. À la fin de sa thèse, une hémorragie sous-rétinienne le forcera à rester deux semaines dans le noir, mais ne le découragera pas pour autant d’enchaîner avec deux ans de postdocs en Allemagne et de finalement décrocher un poste aux concours du CNRS par la voie “normale” – et non celle réservée aux personnes en situation de handicap. Suite à une opération, une des nombreuses qu’il a subi, sa vue s’est considérablement dégradée : « Je vois comme dans un brouillard », explique-t-il, montrant sa canne blanche. Ce qui ne l’a pas empêché d’être admissible cette année, au moment où nous l’avons rencontré, pour un poste de directeur de recherche.
« Les sciences [de la nature] restent très basées sur le visuel »
Ludovic Petitdemange
Hello Dave. La synthèse vocale, des logiciels qui lisent le contenu de l’écran de l’ordinateur, permet aux chercheurs déficients visuels d’être pratiquement autonomes avec leurs emails et dans la lecture d’articles scientifiques : « La techno m’a beaucoup aidé. Dans les années 1930, j’aurais tout simplement arrêté la recherche », témoigne Gilles Ramstein. Tous n’utilisent pas le braille car son apprentissage peut s’avérer assez long et fastidieux – comme toutes langues – mais aussi à cause de son coût et du manque de compatibilité des plages braille – pour les voyants curieux, voici à quoi ça ressemble. Faite de touches pour taper en braille et de picots mobiles pour déchiffrer au doigt ce qui est affiché à l’écran de l’ordinateur, la plage braille est l’alliée indispensable de Salomé Nashed. Celle-ci a appris la programmation sur le tas en stage à la fin de son master recherche en biologie : elle peut relire et corriger rapidement ses scripts et leurs résultats, qu’elle a l’habitude de comprendre en lisant les tableaux de données.
Sciences de visu. « Le métier de chercheur est relativement accessible mais pas les études pour y arriver », constate Ludovic Petitdemange, très engagé sur les questions d’accessibilité dans l’éducation : « Au sein de l’Institut national des jeunes aveugles (INJA), on réfléchit à comment amener plus d’aveugles à faire des sciences ». Car ces derniers sont souvent orientés vers des disciplines comme les langues ou la littérature, réputées plus accessibles : « Les sciences [de la nature] restent très basées sur le visuel ». Ce que confirme Salomé Nashed : « Je demandais aux profs de maths de décrire oralement tout ce qu’ils écrivaient, mais il manquait souvent des informations dans les formules. J’étais tout le temps perdue ! ». Même galère à la fac : comment comprendre une matrice sans la voir écrite ? Comment appréhender un schéma de biologie sans y avoir accès ? Malgré des enseignants au départ très peu encourageants, Salomé Nashed était déterminée : « J’avais peur de regretter si je n’essayais pas jusqu’au bout ».
« Apprendre par cœur demande beaucoup d’énergie mais je sais faire »
Salomé Nashed
Le poids des mots. Si les chercheurs malvoyants sont très à l’aise dans leurs labos, se déplacer en conférence, dans un lieu généralement inconnu, est plus compliqué. Mais pas impossible avec l’aide d’un accompagnant extérieur, d’un assistant ou en comptant sur les collègues. Benoît Blossier a toujours tenu à participer à environ deux rencontres scientifiques par an mais la dégradation de sa vision et la Covid en ont depuis réduit la fréquence. Lorsqu’il assiste à des séminaires, Gilles Ramstein pose en général beaucoup de questions. « C’est un des “avantages collatéraux” : je ne suis pas distrait à regarder les courbes sur les planches et je reste très concentré sur les propos ». Mais le paléoclimatologue ne fait pas qu’écouter, il présente également et démontre à ses collègues, souvent bienveillants mais le sous-estimant, qu’il en est capable : « Les voyants ne s’imaginent pas toutes les autres ressources qu’on arrive à mobiliser lorsqu’on perd la vue ». Notamment la mémoire.
Souffleur. La difficulté de la tâche est bien évidemment proportionnelle à la durée de la présentation, mais loin d’être insurmontable avec de l’entraînement. Salomé Nashed a rendu son manuscrit il y a deux mois et soutiendra sa thèse le 17 juillet. Un oral de 45 minutes qui l’angoisse un peu : « Apprendre par cœur demande beaucoup d’énergie mais je sais faire. Le stress, c’est de passer deux slides d’un coup et de ne pas m’en rendre compte ». Ce pour quoi Ludovic Petitdemange, qui revient tout juste d’une conférence en Sicile, a une astuce : mettre un fond très contrasté (blanc, noir, bleu) sur chacune de ses diapositives. Problème la semaine passée : l’écran était trop sombre et il n’arrivait plus à les distinguer. Un collègue lui a donc soufflé le titre à quelques reprises pour le rassurer. Une anecdote qui le fait sourire maintenant qu’il a plus d’expérience, mais qui aurait été certainement plus difficile à vivre quelques années auparavant : « Je préfère que mes collègues ne le devinent pas, afin qu’ils retiennent mes résultats plutôt que mon handicap ».
« Corriger les fautes lettre après lettre avec la synthèse vocale prend un temps fou ! »
Michaël Beuve
Jamais solo. Beaucoup reste donc possible pour les chercheurs malvoyants, comme tient à en témoigner Gilles Ramstein aux étudiants attirés par le métier. Parfois en autonomie, parfois avec assistance. Les diapos des présentations peuvent être réalisées grâce à Beamer, un outil qui permet de “programmer” ses slides via LateX et qui propose une mise en forme assez propre par défaut. Beaucoup demandent toutefois l’aide d’un proche pour les produire via PowerPoint. Même dilemme pour la programmation en général. Si Salomé Nashed y arrive parfaitement grâce à sa plage braille, Michäel Beuve se concentre aujourd’hui sur la conception de modèles et d’algorithmes puis propose la réalisation des codes et des tests associés aux membres de son équipe. « Je ne peux plus programmer seul : tout à l’oreille, c’est impossible ». La lecture par synthèse vocale de code informatique se révèle en effet absolument imbuvable.
Bras droit. Une assistance humaine reste donc souvent indispensable. « Je n’ai pas besoin d’un assistant 24 heures sur 24, mais une après-midi par semaine serait parfait », témoigne Salomé Nashed, très autonome mais qui va régulièrement demander à l’un de ses collègues de lui décrire, au moins pour débroussailler, les graphiques générés par son code. Gilles Ramstein, chercheur au CEA, et Michaël Beuve, professeur à l’Université Lyon 1, bénéficient quant à eux d’une assistante à plein temps. Elles relisent notamment leurs écrits car « corriger lettre après lettre les fautes avec la synthèse vocale prend un temps fou ! ». Elles leur décrivent également les figures des articles à écrire ou à “reviewer”, bien qu’elles n’aient de formation spécifique ni sur les déficiences visuelles ni dans leur domaine de recherche.
« Paris Saclay a mis en place dès 2018 un schéma handicap (…) Au CNRS, nous n’avons pas été mis dans la boucle »
Benoît Blossier
Tracas administratif. Diplômée d’une licence en anglais, Lucie Laurent, qui assiste Gilles Ramstein, est embauchée via la mission handicap du CEA par un organisme privé, alors que l’auxiliaire de vie professionnelle de Michaël Beuve est employée à 70% par l’université et à 30% par son unité. Gilles Ramstein a pu garder ce poste d’assistante, au départ un avantage lié à ses responsabilités hiérarchiques, auprès de lui quand sa vision s’est notablement détériorée. S’estimant très chanceux, il déplore leur précarité : « Avant, mes assistantes avaient un vrai statut, aujourd’hui elles enchaînent les CDD ». Même son de cloche de la part de Michaël Beuve : « Avec la loi Sauvadet et la définition très restreinte d’auxiliaire de vie professionnelle, embaucher sur le long terme une personne diplômée avec un salaire décent est tout simplement impossible ».
Entraves. Côté CNRS, les chercheurs regrettent un manque de communication avec l’administration sur ces sujets. Benoît Blossier, à l’initiative d’une tribune au Monde publiée en septembre 2020 en plein débat sur la loi recherche, souhaite une politique sur le handicap plus ambitieuse dans les organismes de recherche, construite en concertation avec les intéressés sur le modèle des universités : « Paris Sud – aujourd’hui Paris Saclay – a mis en place dès 2018 un schéma handicap co-construit entre les personnels ressources, des référents, et les dirigeants. Au CNRS, nous n’avons pas été mis dans la boucle », regrette-t-il.
« Quand ma cheffe regarde un graphique, je dois lire 200 caractères »
Salomé Nashed
Imbroglios. Ludovic Petitdemange, également directeur adjoint de son labo, avait commencé les démarches pour demander une assistance mais monter un dossier prend énormément de temps, une durée supérieure au turnover des assistantes sociales et à la validité de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) valable seulement deux ans. Résultat : seulement un quart des personnes en situation de handicap au CNRS bénéficieraient du Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP pour les intimes). « L’aide la plus efficace est celle du collègue d’à côté », estime l’astrophysicien. Le même collectif proposait dans leur tribune au Monde une solution alternative : une décharge d’enseignement pour les enseignants chercheurs ou une mention dans le rapport d’activité – le CRAC au CNRS – des chercheurs, pour ceux souhaitant consacrer un peu de leur temps à un collègue en situation de handicap.
Publish or what ? Tout prend plus de temps lorsqu’on est malvoyant. Peut-on dès lors être aussi productif ? Doit-on être évalué de la même façon ? Si les intéressé·es semblent s’accorder aujourd’hui, la question n’a pas été facile à trancher. Salomé Nashed accumule beaucoup de fatigue : elle doit être attentive à chaque instant dans ses déplacements pour rejoindre le labo, puis parfois multiplier les efforts pour effectuer ce que les autres font d’un simple coup d’œil : « Quand ma cheffe regarde un graphique, je dois lire 200 caractères. Quand je fais de la biblio, je ne peux pas “survoler” les articles, je les lis intégralement en braille ». Des inégalités qu’elle a acceptées : « Quoi que je fasse, je ne serais jamais aussi performante que les autres. Maintenant que j’en suis consciente, je suis moins frustrée ».
« C’est comme si on demandait aux athlètes paralympiques de courir aussi vite que les valides »
Ludovic Petitdemange
Pointbreak. En 2013, faire reconnaître sa qualité de travailleur handicapé (RQTH) a été une grosse remise en question pour Michaël Beuve, qui jusqu’alors cachait son handicap. Cette RQTH lui permet notamment de demander des décharges d’enseignement mais il a vite senti qu’enseigner moins de 64 heures n’était pas bien vu – non par ses collègues mais plutôt pour des questions de statut au niveau des ressources humaines. Se sentant toujours un peu coupable, il fait avec. « Quand, après un burnout en 2021 j’ai voulu reprendre à mi-temps, j’ai fait le calcul : mon temps de travail total divisé par deux correspondait à 35 heures ! », explique-t-il. Ce rythme, additionné à des pannes à répétition sur l’infrastructure à laquelle est adossée la plateforme expérimentale qu’il a développée, ont fortement contribué à son burnout : « J’essayais de tout faire en compensant mon handicap, mes collègues étaient habitués à ce que je ne dise jamais non ». Depuis, grâce à sa directrice d’unité, Michaël Beuve a changé de paradigme : « J’apporte ce que moi seul je sais faire, et j’essaie de ne pas faire ce que les autres peuvent faire mieux et plus efficacement que moi ».
Slow science. Ludovic Petitdemange est l’un des très rares chercheurs recruté au CNRS alors qu’il était déjà aveugle – l’historien et politologue Jacques Semelin en est un autre. Un recrutement qui s’est fait par la voie contractuelle, dédiée aux personnes présentant un handicap. Une situation avec avec laquelle il est à l’aise. Dans un milieu si compétitif, évaluer de la même manière les voyants et les déficients visuels serait absurde, affirme-t-il, lui qui est également sportif : « C’est comme si on demandait aux athlètes paralympiques de courir aussi vite que les valides ». L’astrophysicien publie “seulement” un ou deux papiers par an, alors que ses collègues en produisent en moyenne le double. « Je préfère en faire moins mais publier dans de très bonnes revues. Cette année, j’ai sorti un Science ».
« Si on avait un Stephen Hawking en France, il serait dans une cave ! »
Ludovic Petitdemange
Non au malus. « L’épanouissement des personnels en situation de handicap doit être favorisé tout au long des carrières », revendique Benoît Blossier, qui a candidaté pour passer directeur de recherche aux côtés de ses collègues valides. L’évaluation devrait tenir compte du handicap mais le comité de sélection n’en est parfois pas informé – seuls les RH le sont. « Dans le dossier, un paragraphe permettrait de contextualiser la carrière », propose-t-il. Lui et les autres signataires de la tribune souhaitent par ailleurs que l’ANR élargisse ses critères d’éligibilité pour ses appels à projet de type Jeunes chercheurs « en cas de grossesse, de handicap ou de maladie ». Autre proposition sur les appels à projet auxquels les chercheurs répondent souvent en consortium : « L’ANR pourrait accorder un bonus aux projets incluant des handicapés. On le fait actuellement pour les femmes : c’est bon pour le projet et bon pour elles », analyse Ludovic Petitdemange.
Rien dans la loi. De toutes les mesures concrètes pour les chercheurs en situation de handicap que le petit groupe avait formulées, aucune n’a été reprise dans la loi votée fin 2020 : « Dans les 200 pages de la loi Recherche, le mot handicap n’apparaît pas une seule fois », déplore Ludovic Petitdemange. Ancien professeur particulier de maths de Salomé Nashed, il se désole pour la nouvelle génération : « En quinze ans, rien n’a changé ! Pourtant, en 2023, les outils existent ». La présence de personnes en situation de handicap permettrait même de faire avancer la recherche : « On se prive de personnes compétentes et cela pénalise toute la communauté ». Mais ce n’est pas dans la culture française de mettre en avant des personnes en situation de handicap : « Si on avait un Stephen Hawking en France, il serait dans une cave ! »
« Avant, bénéficier d’un traitement à part m’aurait dérangé (…) aujourd’hui je ne dirais pas non »
Salomé Nashed
Parce qu’elle le vaut bien. « Avant, bénéficier d’un traitement à part m’aurait dérangé. Mais tout est si compliqué, parfois même injuste, qu’aujourd’hui je ne dirais pas non », confie Salomé Nashed qui a développé une certaine inventivité pour contourner les difficultés qu’elle rencontrait, ce qui l’aide aujourd’hui beaucoup dans son travail de recherche. Elle envisage donc de candidater à un poste réservé aux personnes en situation de handicap, après son postdoc qu’elle commencera en septembre dans le sud de Paris. Une nouvelle aventure, boostée par sa récente récompense au prix Jeunes Talents de la Fondation l’Oréal, accordée non pas pour son handicap mais bien pour son dossier exceptionnel. Elle a fait ses preuves.